Emma Heming comparte un ensayo íntimo sobre su temporada navideña

Cuando la gente busca Bruce Willis‘ actualizaciones sobre demencia, a menudo esperan titulares médicos o momentos de alfombra roja en silencio. Lo que rara vez obtienen es algo mucho más íntimo, la realidad vivida de amar a alguien cuando su mente cambia. Eso es exactamente lo que Emma Heming Willis acaba de compartir un ensayo profundamente conmovedor que silenciosamente ha remodelado la forma en que muchas familias están pensando en la temporada navideña.

Emma Heming, de 47 años, esposa del ícono de “Duro de matar”, publicó un emotivo artículo en su sitio web titulado “Las vacaciones se ven diferentes ahora”, abriendo una rara ventana a lo que realmente significa cuidar a una pareja que vive con demencia frontotemporal y afasia.

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Heming describió cómo las vacaciones, que alguna vez estuvieron llenas de alegría predecible, ahora llegan con un peso emocional que se siente más pesado cada año. Ella escribió que la temporada tiene una forma de reflejar quiénes éramos, quiénes somos y quiénes pensamos que seríamos. Cuando la demencia entra en escena, ese reflejo se vuelve especialmente nítido.

“Las fiestas tienen una forma de sostener un espejo, reflejar quiénes hemos sido, quiénes somos y lo que imaginamos que serían”, dijo. Emma comparte a sus hijas Mabel Ray, de 13 años, y Evelyn, de 11, con Willis, de 70. Añadió que “cuando cuidas a alguien con demencia, esa reflexión puede resultar especialmente conmovedora. Las tradiciones que antes parecían algo sencillas requieren planificación, mucha planificación. Momentos que antes traían alegría sin complicaciones pueden llegar enredados en una red de dolor”.

A Bruce Willis le diagnosticaron afasia en 2022 y posteriormente demencia frontotemporal, una enfermedad cerebral progresiva que afecta el lenguaje, la personalidad y el comportamiento. El diagnóstico acabó con su carrera como actor, pero no acabó con su lugar en el centro de su familia. Simplemente cambió su apariencia.

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Heming reflexionó sobre el Bruce que recuerda durante las vacaciones. Él era el fabricante de panqueques, el tipo que salía a la nieve con los niños, la presencia constante que llevaba el ritmo del día. Ella es una criatura de hábitos, dice, y le reconfortaba saber cómo se desarrollarían esos días. “La demencia no borra esos recuerdos”, dijo Heming. “Pero sí crea un espacio entre el entonces y el ahora. Y ese espacio puede doler”.

Heming dijo que “el dolor durante las vacaciones puede manifestarse de maneras inesperadas”. Ella dijo: “Puede llegar mientras sacas adornos del lugar de almacenamiento, envuelves regalos o escuchas una canción familiar”, o “puede tomarte desprevenido en medio de una habitación llena de gente, o en el momento tranquilo cuando todos los demás se han ido a la cama”.

Esa idea resulta a la vez desgarradora y extrañamente reconfortante. Las vacaciones no han pasado. Simplemente usan un traje diferente ahora. Heming también abordó una de las partes más difíciles de brindar cuidados durante las vacaciones: la presión de hacer que todo parezca normal. Las redes sociales están repletas de pijamas a juego, árboles brillantes y familias sonrientes que parecen no tener ningún bagaje emocional.

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Ofreció una serie de verdades amables que se sienten como un abrazo para cualquiera que esté pasando por una temporada complicada. “Si sientes esa mezcla de pena (y sí, molestia), no estás pasando mal las vacaciones”, dijo. Heming añadió: “Estás respondiendo honestamente a una pérdida muy real. Puedes perderte lo que fue y aun así presentarte a lo que es”.

“Estamos rodeados de imágenes de cómo se supone que deben ser las fiestas: casas perfectamente decoradas, reuniones alegres, rostros sonrientes capturados con pijamas a juego”. Y añade: “Incluso cuando sabemos que estas imágenes están seleccionadas, aún pueden crear una sensación de fracaso y pérdida adicional cuando nuestra realidad no coincide. Cuando la demencia es parte de la familia, lo ‘normal’ se convierte en un objetivo en movimiento”.

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Heming dijo que si bien esperaba que “las vacaciones siguieran exactamente como estaban”, aprendió “que la flexibilidad no es darse por vencido”. Heming continuó: ‘Se está adaptando. Es elegir la compasión y la realidad antes que la perfección.’

La familia Willis ha estado recorriendo este viaje junta desde marzo de 2022, cuando la ex esposa de Emma y Bruce, Demi Moore, anunció su diagnóstico de afasia. Más tarde, la familia compartió que había progresado a demencia frontotemporal. A pesar de todo, han elegido la transparencia, la compasión y la unidad en lugar del silencio.