Noah Higón, la activista que convive con 7 enfermedades raras, muestra la parte que nadie ve de su lucha: “Hoy me ha tocado a mí”

Noah Higón, la activista, jurista y politóloga española que se ha convertido en una de las voces de referencia en la concienciación sobre las enfermedades raras, es un ejemplo de coraje y superación después de convivir con siete enfermedades, llevar un implante coclear tras perder gran parte de la audición y vivir con un solo riñón. No obstante, la joven, de 27 años, ha reconocido que no siempre saca fuerzas de flaqueza y atraviesa uno de esos momentos en los que el desgaste acumulado han hecho mella en su salud mental. Higón ha compartido una reflexión durísima sobre años entre hospitales, pruebas y citas médicas y sobre la importancia de permitirse estar triste.  

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Lo que no suele mostrar

“Hoy me ha tocado a mí”, comienza su mensaje en el que comparte con sus seguidores cómo se encuentra anímicamente.  Desconoce el motivo de su malestar, pero lo relaciona a todo el tiempo que lleva acumulado después de años conviviendo con tantas enfermedades y todo lo que ellas implican. “No sé muy bien por qué. O quizá sí, pero hay cansancios que vienen de tantos sitios que una ya no sabe señalar exactamente dónde empezaron”, escribe. “Hay días en los que me pesa hasta ser yo. En los que quisiera dejar mi cuerpo en algún sitio, quitarme la cabeza un rato y descansar también de mí misma”, relata. Noah, que ha visitado programas como La Revuelta para reclamar más inversión en ciencia y sanidad pública, reconoce ahora que también necesita “permitirse estar triste” y no ser fuerte todo el tiempo. 

Noah explica que este es uno de esos días y que no necesita que le recuerden todo lo que ha superado: “Me acuerdo perfectamente. Llevo las cicatrices conmigo”. Tiene hasta 85 en todo su cuerpo. “Solo necesito permitirme estar triste sin sentir que estoy decepcionando a esa versión de mí que siempre se levanta”, asegura. “Porque también soy esta. La que alguna vez se rompe un poquito. La que se encierra. La que llora. La que no tiene ninguna frase inspiradora para terminar el día”. 

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Su reflexión termina con una frase que resume el momento que está viviendo: “Golpe de estado de ánimo. Todos al suelo. Yo la primera”. Y, pese a todo, deja un último pensamiento que resume su resistencia y sus ganas de seguir: “Ya me levantaré”. Con esta publicación, Higón ha querido visibilizar más su activismo porque no solo es una joven que inspira a miles de personas con su historia de superación, sino también es una persona que, a veces, se derrumba. Y lo hace para normalizar que tampoco es necesario estar siempre bien, incluso cuando te has convertido en un símbolo de lucha para miles de seguidores.

Siete enfermedades y un solo riñón

Noah fue diagnosticada por primera vez a los 12 años y, con el tiempo, los médicos fueron identificando siete patologías poco frecuentes que afectan a distintos sistemas de su cuerpo: tejido conectivo, aparato digestivo, sistema vascular y circulación. Son el síndrome de Ehlers-Danlos, el síndrome de Wilkie, el síndrome del Cascanueces,  el síndrome de May-Thurner, el síndrome de compresión de la vena cava inferior, el síndrome de Raynaud y por último, gastroparesia que es una parálisis o funcionamiento muy lento del estómago.

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Además de estas siete patologías, tiene un implante coclear tras sufrir una sepsis grave en 2020, en la que perdió gran parte de la audición y le colocaron este implante para poder oír con normalidad. Y a causa de las complicaciones del síndrome del Cascanueces,  que es una compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior y por sus complicaciones tuvieron que extirparle un riñón. La combinación de todas estas enfermedades poco frecuentes hace que su situación sea especialmente compleja y la obliga a vivir entre hospitales, pruebas y tratamientos constantes, algo que no todos los días resulta fácil de afrontar.